miki4x4 - 07-02-2011, 21:00 Temat postu: Koarktacja aorty u niemowlaka ;(;(;( 2 tyg temu pediatra usłyszał szmery w serduchu mojego 9-mies. synka. Fifi jest radosny, wiecznie uśmiechnięty, i nie widać po nim absolutnie żadnej choroby... Dziś pojechałem, na wydawałoby się rutynowe badanie. Niestety Fifi już został w szpitalu, ma koarktację aorty, i czeka go operacja serduszka  Fifik leży w Krakowie - Prokocimiu. Wiem, że mają tam najlepszych lekarzy w Polsce (echo serca robił mu Dr Kordon - ponoć wybitny specjalista) i najlepszy sprzęt, ale może którys Mitsumaniak ma jakieś znajomości na oddziale kardiologicznym ? A może któregoś dzieciaczek miał taką operację ? Każda informacja jest dla mnie ważna...
Załamany tata...
mój numer 500 55 25 36 (problemy z zasięgiem - oddzwonię) gzesiolek - 07-02-2011, 23:01 miki4x4, wiem ze OT, ale trzymam kciuki, zeby wszystko poszlo jak najlepiej... jakbys potrzebowal jakiejs pomocy czy cos (mieszkam 5min autem od szpitala) to dawaj znac... niestety znajomosci zadnych nie mam... ale jako ze sam jestem ojcem brzdaca 11miesiecznego to rozumiem Twoj bol... wiec jakas pomoc/nocleg/transport sluze pomoca... JCH - 07-02-2011, 23:03 miki4x4.... Znajomi mieli taką sytuację - rodziło im się dziecko - córka - i wszystko było ok, do momentu przecięcia pępowiny. Akcja tlen i w ogóle panika bo dziecko siniało a to zwykła porodówka pewnie była. Od razu transport do Zabrza zarządzili, diagnoza była jakaś taka, że w sercu zamieniona jest aorta z żyłą, czy aorta wchodzi nie tam gdzie powinna. Po krótkim czasie (nie wiem dokładnie tydzień, może 2-3 tyg.) operowali w Zabrzu lekarze właśnie z Krakowa, chyba prof. Malec (który potem wyjechał do Monachium). Poprzestawiali tak jak powinno być i od tego czasu Kasia ma się dobrze. Ma teraz 10 lat, pływa na windsurfingu, jeździ na snowboardzie... Nie ma śladu, że coś było nie tak. Tak więc trzym się chłopie i bądź dobrej myśli! bastek - 08-02-2011, 00:10 miki4x4, dobrze będzie znasz powiedzenie - zaszyj dziurkę póki mała? lepiej operację zrobić planowo, jak pacjnet w dobrym stanie ogólnym, niz na cito, na wiariata ta wada by sie i póxniej ojawiła - kwestia tylko czasu i nasilenie obajwów
jeśli to wysłuchał twoj pwediatra (tzn taki, co pracuje/jest w por. lekarza rodzinnego, to znaczy że to mądry człowiek, chce mu się i umie badać - trzymaj się go jak rzep psiego ogona i idź podziekować po wszystkim (po prostu dziekuję i tyle).+
tak sobie myślę, że to co pisze ciocia wikipedia - wystarczy Ci. szczególy operaqcji - jeśli nie jesteś kadiologiem/kardiochirurgiem/ostatecznie lekrzem - nie zrozumiesz informacje podawane na forum przez innych - patrzę po swojej działce - nie bardzo wiarygodne postępowanie pooperacyjne (rehabilitacja) - powiedzą Ci w szpitalu a za kilka lat napiszesz innemy przerazonemyu rodzicowi:
miki4x4 - 08-02-2011, 07:35 Dzięki Wam za słowa wsparcia. Ciężko jak cholera, ale jakoś się trzymam. bastek1
Mały się przeziębił, i poszliśmy do lekarza. Była taka kolejka, że postanowiliśmy wyjść i pójść prywatnie. Lekarz pierwszego kontaktu badał Fifka kilkanaście razy od czasu urodzenia i nic nie usłyszał. Dopiero jak poszlismy prywatnie to na 1 wizycie inna pani doktor usłyszała te szmery, i dała skierowanie do kardiologa. To wada wrodzona, więc te szmery były cały czas. Brak słów co do kompetencji tej lekarki... Pewnego dnia Fifi by się nie obudził... j-rules - 08-02-2011, 07:46 miki4x4, trzymaj sie. Az ciezko cokolwiek napisac.. wszystko bedzie dobrze, musi bastek - 09-02-2011, 14:39
a cały pic polega na tym, że szmery u dzeicka wyglądają inaczej niż u dorosłych... i nie-pediatra rzadko na to zwraca uwagę.... jak w przychodni rodzinnego jest kilku lekarzy - mogą się podzeilić. nibyu wszyscy POZ, ale jeden od dzieci, reszta od dorosłych odkąd NFZ skasował poradnie pediatryczne - mieli to przejąć rodzinni - jest coraz wiecej takich pomyłek - podchodzenia do dziecka jak do małego dorosłego...... miki4x4 - 09-02-2011, 20:38 Właśnie wróciłem ze szpitala
I jest bardzo źle  Była nadzieja, że poprzez cewnikowanie serca (wsuwanie rurki od pachwiny przy udzie do wnętrza serca) może się to uda zrobić stosując taki balonik, który rozszerzy aortę. Niestety to zwężenie jest bardzo duże. Lekarz powiedziała, że nie pamięta takiego przypadku od 35 lat pracy
Operacja jest bardzo pilna i ciężka, Fifik ma termin na przyszły tydzień (w klasycznych przypadkach tej operacji czeka się kilka miesięcy). Sam nie wiem, czy to dobrze, czy to źle, ale tutaj lekarze nie owijają w bawełnę... Tu wylewam swoje żale, bo ciężko mi z kimkolwiek rozmawiać kiedy głos się łamie Łatwiej napisać...
Seichan - 09-02-2011, 21:07 Miki4x4, nie załamuj się. Tym nie pomożesz ani sobie, ani swoim najbliższym. Musisz znaleźć w sobie siłę na najbliższy tydzień oczekiwania na operację i potem - na leczenie po operacji. Ważne, że synek jest pod opieką dobrych lekarzy, który znają się na swojej pracy. Niedługo ten okres będziesz wspominał jako koszmar, którego nie było. Teraz musisz go po prostu przetrwać. Będzie dobrze. Jackie - 09-02-2011, 22:15 miki4x4, w takich sytuacjach nie da się napisać czegoś co podniesie Cię na duchu aż do uśmiechu ale polecam Ci ten blog: http://ola-matejczuk.blog.pl/ Razem z Mitsumaniakami zbieraliśmy pieniądze na jej operacje (było ich kilka) i jej stan określano jako mało rokujący. Dziewczynka mieszka w Supraślu (tam gdzie ja) i teraz ma prawie 4 lata i często bawi się z moimi Misiuchami na placu zabaw. Uszy do góry, pamiętaj, że nawet taki mały człowiek doskonale czuje, że jego Tata jest zmartwiony i sam się martwi więc jako facet masz się zwyczajnie zebrać w sobie, pokazać siłę i być oparciem nie tylko dla Syna ale też dla jego Matki (bo jej rola jest niezmiernie ważna). Wypłakać możesz się tu a na następnym Zlocie stawiam konieczną porcję browaru i opowiesz mi wszystko jak było (znaczy jak już położysz Małolata spać  )
Pozdrawiam sieegurd - 10-02-2011, 08:05 Michał tak jak Ci pisałem w smsie, w Prokocimiu są dobrzy fachowcy. A operacja w tym przypaku dobrze, że jest tak szybko. Żadne słowa, które tutaj napiszemy, nie ulżą Tobie i Twojej żonie w smutku, ale trzeba się cieszyć, że wada została wykryta i jest szybka szansa na wyleczenie Maluszka.
Dopisuję się do kolejki, jak tylko położymy dzieciaczki spać  Zobaczysz musi być dobrze, 3mamy za Was kciuki
zwolin - 13-02-2011, 21:02 miki4x4, musicie się trzymać. Dziecko musi wiedzieć, że ktoś w niego wierzy. My przez 2 tyg z żona na zmianę koczowaliśmy przy łózku na OIOMie powtarzające 8-miesięcznemu dziecku, że musi żyć wbrew temu co mówią lekarze. Tak samo nie dopuszczaliśmy do siebie myśli, że Piotruś opuści szpital w stanie wegetatywnym. Dziś po roku znów się smieje, bawi się. Jest ciężko, mnóstwo jeszcze pracy przed nami, ale myślę, że gdybyśmy się wtedy poddali, to Piotruś też nie miałby siły walczyć. P.S. W operacji nie pomożecie. Dowiedzcie się jakiej rehabilitacji i badań będzie wymagać dziecko po wyjściu ze szpitala i załatwiajcie to już teraz. W tym po...... kraju na takie rzeczy czeka się nie tylko miesiącami, ale czasami i latami. Jakbym mógł jakoś pomóc to @ rafq - 14-02-2011, 01:04 Napiszę od siebie: ze swej strony naprawdę cieszę się, że udało się to wykryć w tak młodym wieku i z tego powinniście się również cieszyć, bo młode organizmy dobrze zoperowane później latają lepiej niż możnaby sobie to wyobrazić Pozdrawiam w imieniu większej, aktywnej lubelskiej ekipy i wszyscy wspólnie trzymamy kciuki !!! P.S. patrz mój podpis
Mario1987 - 14-02-2011, 12:38 Tak jak napisał rafq, jest to młody organizm i na pewno operacja się uda Dobrze że wykryto to tak wcześnie no i rzeczywiście jest to rzadki przypadek ja pierwsze slysze o takim czyms jak Koarktacja. Wiem że będzie dobrze po tej operacji bo jest na tym świecie i musisz w to wierzyć że za tydzień będzie wszystko dobrze. Nie łam się i nawet nie dopuszczaj do siebie takiej myśli że może być inaczej. Trzymaj się i pamiętaj że jesteśmy z Tobą
JPR - 14-02-2011, 18:17 Trzymaj się będzie dobrze, 5 lat temu wsadzili mi stenta przy sercu. Jest super. |
||||||||||||||||||
